AbbeceDario (s)ragionato

sulla Sindrome di Down

e la disabilità in genere

A come Affettuosi: 

la persona con sindrome di down è risaputamente Affettuosa, Allegra, Amorevole, Amichevole, (Appiccicaticcia?!?), …. Ecc

Sebbene in queste definizioni ci siano degli indubbi tratti di pregiudizialità e di stereotipia… genitori esperti e ravveduti asseriscono che in realtà questo noto stereotipo non è poi proprio del tutto basato sul nulla… mannaggia alla saggezza popolare…!

Cambiando tema… le persone con sdd sono spesso descritte nel linguaggio comune come “Affette” dalla Sindrome. Anche se non è una malattia (infatti dalla sdd non si guarisce!), e quindi il termine è usato impropriamente… il consiglio è quello di non concentrare troppi sforzi sulle questioni linguistiche per conservare le poche residue energie genitoriali a questioni più sostanziali… e per non offendere troppo e demotivare chi in modo magari non perfettamente politically correct, comunque si occupa e preoccupa dei “diversi”…

Con maggiore frequenza rispetto ai bambini normodotati, i piccoli con sdd sono definiti “Angeli” (sostantivo più usato della forma aggettivata “Angelici”); si rimanda alla lettera B per il commento ragionato ed esaustivo di questa definizione.

B come Benevoli, Buoni:

 la persona con sdd è per sua natura incapace di cattiveria. Questo assioma, che altro non è che un corollario degli attributi derivanti dal primo punto della lettera precedente… è raramente soggetto a discussione. A mio modesto parere questi (vedi “angeli” della lettera A) sono invece alcuni degli attributi più pericolosi e da combattere, in quanto eliminando all’origine la possibilità per le persone cui sono riferiti di pensare e fare il male (peraltro molto reale!) … si giustifica la famosa “destinazione Paradiso” di default per tutti gli organismi superdotati cromosomicamente… togliendo di fatto loro quel “libero arbitrio” che rappresenta il vero carattere distintivo dell’essere umano, e perciò discriminandoli in modo estremamente subdolo: da evitare, a meno che non corrispondano ad una reale caratteristica personale di uno specifico individuo.

A volte… Balbuzienti, caso particolare delle frequenti difficoltà espressivo-linguistiche derivanti da un misto di fattori patologici (ad es. macroglossia) e fisiologici (incapacità di riprodurre vocaboli alla velocità con i quali vengono pensati e trasmessi alle “periferiche” addette alla comunicazione).

Si dice che siano anche Bassi… e questo, nonostante un deciso innalzamento negli ultimi anni dell’altezza media della popolazione down… è una volta tanto sicuramente vero.

C come Castrati:

nell’immaginario collettivo le persone con sdd non sono abilitate al libero esercizio della sessualità, né probabilmente ne trarrebbero alcun beneficio. Questa definizione non si applica solo alla sfera della genitalità, ma anche a quella molto più vasta ed omnicomprensiva dell’affettività, e della capacità quindi di provare sentimenti. E’ mia profonda convinzione che questo sarà, ovviamente, uno dei muri più difficili da abbattere, sia sotto il profilo culturale che, naturalmente, sotto quello più terra-terra delle pari opportunità e delle tante difficoltà che oggettivamente esistono per le persone con sdd, e che si frappongono tra il desiderio di una sessualità gratificante e la possibilità che questa si possa realizzare concretamente nella quotidianità, trasformandosi in scelte di vita. Sebbene alcune eccezioni si comincino a presentare sulla scena sociale… la negazione di questo aggettivo rappresenta un obiettivo sfidante… da affrontare in massa da parte delle prossime generazioni.

Ma C anche come Coscienti, della propria disabilità e del proprio status, un tabù da non molto superato che fino ad alcuni decenni fa era tanto radicato da far pensare che il loro scarso livello di coscienza li rendesse esenti dal rischio di infelicità (“tanto non si renderanno mai conto…”).

D come Down… oppure Daun:

nonostante ormai dovrebbe essere noto a tutti che la Sindrome di Down si chiami così perché fu descritta per la prima volta in modo sistematico dal medico inglese Langdon Down a metà del XVII secolo, schiere innumerevoli di persone (compresi molti genitori!) si ostinano a credere che il termine abbia un significato intrinsecamente legato alla sua traduzione dall’inglese “giù”… forse per associazione mentale con il livello sotto la media delle prestazioni individuali di tali persone… oppure con i frequenti e pesanti periodi di umore nero che accompagnano la loro presenza all’interno della comunità famigliare, comunque essa risulti composta. Daun invece sembra legato oltre che ad una probabile non perfetta padronanza della lingua inglese… al desiderio di distaccarsi da tale significato (giù), correndo tuttavia il rischio di far credere che le persone a 47 cromosomi siano tutte originarie della Daunia (regione geografico-culturale di epoca ellenica centrata essenzialmente sulla Puglia centro-settentrionale… dove comunque da studi statistici recenti sembrerebbe esserci una densità di Daun leggermente superiore alla media). Come sottoprodotto di errori interpretativi, educativi e riabilitativi… che si innestano su un terreno comunque già “Difficile”… possono divenire spesso dei Disadattati.

Ah sì… anche a causa di questo sono a volte descritti come… Disabili intellettivi-relazionali, una categoria particolare di quella decisamente più vasta e variegata dei cosiddetti Diversi.

Potenzialmente anche Diabolici (da “diavolo”, vedi lettere A e B)

E come Eterni bambini:

al pari di quanto succede per molte altre disabilità (in genere tutte quelle che prevedono una compromissione anche lieve delle performance intellettive), vista la necessità da parte delle persone nel (pieno) possesso delle loro facoltà intellettive (?!?), di “omologazione” in categorie più semplici di realtà complesse… alle persone con sdd viene normalmente attribuito di diritto lo status di “infanzia senza fine”; una testimonianza evidente di questo fatto è che qualsiasi sia l’età della persona down cui ci si rivolge…il 99% delle persone gli darà sempre del “tu”, anche a prescindere dalla propria età, magari di molto più bassa. In realtà le persone con sdd (e insieme a loro molte altre persone con disabilità anche molto più invalidanti!) di eterno non hanno assolutamente nulla (tantomeno l’infanzia!)… e si evolvono e crescono al pari di tutti gli altri sotto il profilo sia fisico (che anzi è a volte più veloce in alcuni aspetti della crescita e del decadimento), che emotivo-affettivo, limitandosi a presentare per ognuno di questi aspetti … un approccio “essenziale”, tale da permettere di definirle “uomini e donne semplici” (vedi lettera S).

Le persone con sindrome di down sono inoltre generalmente molto Emotive, a causa della percezione delle proprie difficoltà; questo si traduce nella realtà sia in un problema, quando impedisce alle risorse personali di esprimersi in tutta la loro potenzialità, a causa di una scarsa capacità di gestione dell’ansia… che in una risorsa al servizio dei rapporti interpersonali, quando si esprime attraverso quell’ ”intelligenza Emotiva” così peculiare e capace di creare empatia (empatici) con chi hanno di fronte, insegnandogli un nuovo modo di guardare alla realtà.

F come Fantastici, Fenomenali:

in tutti i sensi... sia pensando che sono dei “fenomeni” naturali dovuti il più delle volte a mutazioni genetiche casuali (sì, proprio quei “fenomeni” cui si fa risalire l’evoluzione dell’uomo!), che alla natura delle reazioni cui una qualsiasi anche banale espressione di umanità è in grado di generare… tutto elevato all’ennesima potenza: la gioia, il dolore, il pianto, il riso… effetto di una sensibilità accresciuta dalla loro stessa presenza nella vita di chi gli vive accanto, percorre un tratto di cammino insieme a loro… o a volte solamente li incrocia distrattamente.

Fantastici perché nemmeno la fantasia più fervida riuscirebbe ad immaginare i sorrisi, le soddisfazioni, i risultati, le conquiste… che le persone con sindrome di down possono raggiungere, senza conoscerne alcuna… come del resto difficilmente riuscirebbe a “sentire” l’intensità dei sentimenti… belli o brutti, buoni o cattivi, che albergano nel cuore di chi li ha “generati” (vai alla lettera G)

E rimanendo sul tema … F come Fecondi? La scienza medica (e l’esperienza) dicono con altissima probabilità un “no” per i maschi, mentre sono più possibiliste per le femmine… almeno da un punto di vista strettamente biologico (anche se il desiderio di essere padri e madri è lo stesso!)… ma tutti noi sappiamo che la vera fecondità non è “solo” questa…

Fraterni: solo a volte. Spesso se nati per primi sono infatti abbastanza despoti da impedire ai genitori di concepire un secondogenito… (per preoccupazione, sensi di colpa… o solamente… perché non arriva!); altre volte capaci di innescare una caccia al fratellino praticamente immediata per “rimediare” all’errore commesso e per fornire materiale educativo e riabilitativo al primogenito. Se nasce in tarda età dei genitori… l’utilizzo dell’attributo dipende solo dalla fortuna di essere stato o no preceduto da qualcun altro nel grembo materno, perché generalmente in questo caso il negozio chiude per cessata attività!

G come Generati:

uso qui questo termine (prendendo spunto dalle ultime righe della lettera F) proprio di tutti gli esseri umani e addirittura di tutti gli esseri viventi… quindi non specifico delle persone con sdd… in quanto questo fatto prevede intrinsecamente la presenza di… Genitori … con tutto ciò che questo comporta in termini di Gioiosa felicità per la nascita del proprio figlio/a e di dolorosa sofferenza per la sua condizione non certo ideale… con tutti i sensi di colpa che nascono (insieme al figlio) per ignoranza, paura, o semplicemente per amore… con tutte le preoccupazioni che in maniera immediata riempiono la vita di chi queste persone, le ha appunto generate… quasi sempre come gesto d’amore e di apertura alla vita e al suo mistero.

Accettare tutte queste cose è difficile… ma necessario e possibile, non per negarne l’esistenza… ma per trasformarle piano piano in risorse a servizio della crescita proprio figlio.

Tornando ad aggettivi più “specifici”… si dice che i down siano tutti Grassi; niente di più falso. Al giorno d’oggi, se si escludono problemi di metabolismo che comunque possono essere tenuti sotto controllo, e se si segue una corretta alimentazione in rapporto al dispendio calorico proprio di ognuno… i problemi di obesità sono gli stessi che si presentano per la popolazione “media”. Gentili lo sono spesso… anche se a volte avrebbero tutte le ragioni per non esserlo, Grati sicuramente… ogni volta che sappiamo sorprenderli con qualche piccolo regalo, anche se infinitamente più piccolo di quelli che loro ci fanno quotidianamente.

H come… come… ah già: Handicappati!

 Ci ho dovuto pensare un bel po’ prima di riuscire a trovare un attributo che iniziasse con la H, non volendo lasciare questa “casella” tristemente vuota, incredibile eh?! E questo si potrebbe prestare a diverse interpretazioni.

O il termine comincia davvero a cadere in disuso, oppure vivo un’innegabile, decisa ed inconscia negazione della disabilità.

Sul significato di tale attributo, visto che ci siamo, e lasciando l’interpretazione di cui sopra ai professionisti, viene solo da sottolineare come l’uomo sia stato capace di trasformare un termine che sottende una realtà in sé positiva (handicap come saprete deriva dall’ippica, in quelle gare dove ai cavalli più forti viene data una distanza più lunga da percorrere per arrivare al traguardo, per mettere più o meno tutti allo stesso piano)… in una fortemente connotata in modo negativo. Ma essendo opera del “senso comune”… o in altre parole del sentire dell’”uomo medio” (sì… quello chiamato “normale” solo perché più frequente in natura…), è difficile, oltre che superfluo per i motivi linguistici di cui al secondo punto della lettera A, controbatterne se non l’uso… almeno il significato con cui viene utilizzato.

I come… Idiota mongolo:

forse non tutti sanno che il nostro caro Dr. L.Down così aveva classificato la condizione morfometrica (da misure del cranio, del palato e da fotografie) delle persone con sdd (eravamo ben lungi dallo scoprirne le cause genetiche!). Eravamo a metà dell‘800, e credo quindi che gli potremmo perdonare questa “leggerezza” linguistica… tuttavia fa un po’ specie pensare che quei termini che tanto offendono i nostri ragazzi oggi…siano proprio stati coniati da chi ne ha per la prima volta descritto la condizione (e che quindi hanno un fondamento scientifico!),e che sono rimasti nel vocabolario scientifico oltre che nel linguaggio comune fino a quando (meno di 50 anni fa!) venne proposta la dizione attualmente in auge… “Sindrome di Down”. Ma anche se ogni tempo ha la sua terminologia…sembra che alcune sensazioni attraversino i secoli senza grandi mutamenti…se leggiamo le motivazioni che hanno spinto il Dr. Down (che ne dite…ci sarebbe stata una serie televisiva di successo?)…a dedicare la propria vita agli “idioti mongoli”… e che lui stesso scrive di suo pugno parlando del perché ha deciso di iscriversi alla facoltà di medicina prima e di concentrare poi i propri sforzi di medico allo studio della sindrome:

“Incontrai una ragazza con una debole mentalità, rimasi così colpito da lei che per lungo tempo mi perseguitò una domanda: nulla si può fare per lei? Così decisi di diventare studente di medicina. Il ricordo di quella ragazza mi si è ripresentato ed io ho voluto fare qualcosa per la sua natura”

Che per un genitore un bimbo con sdd non sia il figlio Ideale è quasi banale dirlo…anche perché con la I iniziano poi tutti gli aggettivi che esprimono il suo non-essere…e quindi la negatività della sua condizione. Ne cito solo qualcuno a titolo di esempio… lasciando alla vostra fantasia la possibilità di sbizzarrirvi: In-capace, In-adatto, In-abile, In-decente, In-desiderabile, In-conscio… Im-perfetto (davanti alla “p” ci va sempre la “m”) e via di questo passo. Ci sarebbe anche poi… Intelligente, ma questa è un’altra storia… per tanti… In-credibile!

Altri tre aggettivi che iniziano con questa lettera assumono significati specifici anche se tecnici per cui di difficile interpretazione concreta: Integrati da integrazione, Inseriti da inserimento, Inclusi da inclusione. Tutti questi termini però sottintendono in maniera più o meno evidente che le persone down debbano essere messe “dentro” qualcosa di già esistente, adattandovisi, senza poter partecipare attivamente alla sua definizione, progettazione, realizzazione. Meglio sarebbe con la stessa lettera… utilizzare un piccolo avverbio tanto banale quanto difficile da mettere in pratica, specie da parte di chi parte da posizioni di superiorità: Insieme!

JK come J.K.

O più precisamente… J.K.Rowling, la creatrice del più famoso maghetto dell’universo, Harry Potter. Ma che centra mai la creatrice di Harry Potter con la disabilità? Nulla, se non che lei è la “mamma”, anche se solo letterariamente parlando, di un ragazzino a suo modo sicuramente “speciale”, con caratteristiche “particolari” che lo distinguono dai suoi coetanei, ed al tempo stesso lo allontanano da loro… e che la “saga” che ne racconta la vita, pur collocandosi da un punto di vista letterario nel filone “fantasy”, è l’unica del suo genere ad essere ambientata in un’epoca ed in un luogo reali. Insomma… un po’ come i nostri figli che sembrano provenire da un altro pianeta… ma in realtà vivono qui ed ora, e con questo mondo ed i suoi abitanti… devono per forza di cose “fare i conti”.

L come Lavoratori:

Certo… Lavoratori non è un aggettivo, ma meglio del suo corrispondente attributo che potrebbe essere Laboriosi, esprime la realtà e la sfida dei ragazzi down giovani oggi e adulti domani… e cioè la possibilità di svolgere con profitto un lavoro, adeguato alle loro possibilità e capacità in termini di difficoltà e di durata, ma non per questo meno dignitoso. Ad oggi sembra che solo il 10% delle persone con sdd adulte abbia un’occupazione lavorativa, comprendendo in questa percentuale anche l’impiego in cooperative protette. Ma i tempi sono maturi per una piccola rivoluzione in questo campo, perché oltre la logica del profitto immediato, datori di lavoro lungimiranti riescono a volte ad apprezzare in aggiunta alle usuali capacità del lavoratore… anche delle doti difficilmente riscontrabili in altri lavoratori. L’entusiamo, l’onestà, la capacità di fungere da fulcro attorno al quale costruire quello spirito di gruppo tanto importante per il raggiungimento di obiettivi e risultati sfidanti al giorno d’oggi… e per dare corpo a parole altrimenti solo abusate a scopo strumentale nel loro significato più vero quali “Responsabilità Sociale d’Impresa”. Chi tra queste persone ha la fortuna-merito di lavorare, sa essere felice come nessun lavoratore “medio” è… a riprova della veridicità di quella famosa massima ormai da tanti di noi dimenticata… che afferma che “Il lavoro nobilita l’Uomo”. Già… con la U maiuscola!

Lenti… indubbiamente… ma non per questo meno meritevoli nel raggiungere gli obbiettivi che normalmente le persone raggiungono (in tutto: nel gattonare, camminare, parlare, leggere, scrivere… tranne che… nel morire).

Longevi infatti… nonostante la speranza di vita si sia alzata tantissimo negli ultimi decenni per loro… non lo sono ancora come la media dell’umanità… ma questo credo sia un problema insormontabile, almeno per ora.

M come Mongoloidi :

(senza parole)

N come Nati

Beh… se siamo qui a parlarne… è evidente che questo aggettivo appartiene loro… al contrario di tanti loro simili, cui per tanti motivi, sia naturali (la famosa “selezione” che colpirebbe con maggiore frequenza in utero gli “errori” genetici) che no… (aborto terapeutico), l'aggettivo non si applica. Chi ha scelto per la nascita, o senza scegliere si è ritrovato la sorpresa di questo cromosoma in più… il più delle volte (e dopo un percorso di accettazione variabile da pochi istanti a tutta la vita…) è o quantomeno si dice contento della scelta fatta… chi ha scelto diversamente, non è dato di saperlo in genere, perché o si disinteressa al “problema” in quanto non lo reputa tale… oppure, in caso contrario e per ovvi motivi… lo rimuove. Tra i rari casi che non rientrano in quanto descritto… e che perciò ne parlano, c’è chi si dice convinto di aver fatto la scelta giusta… e chi si macera nel rimorso…

L’unica certezza quindi è che pare impossibile sapere o anche solo prevedere con sufficiente ragionevolezza a priori a quale categoria tra tutte quelle citate si apparterrà, una volta che la sdd, in un modo o nell’altro… sarà comunque entrata nella propria vita.
Ah… parlavo dei genitori ovviamente. Infatti sembra che la stessa domanda (posta nella variante “sei felice di essere Nato?”) rivolta alle persone con sindrome di down abbia un’unica possibile risposta… che è un deciso “SI”! Uno strano caso statistico… sul quale del resto non possiamo avere la controprova scientifica perché non sappiamo e non potremo mai sapere cosa ne pensano quelli che per i sopraccitati motivi invece… Nati non sono.

Normali…attributo usato in vario modo a seconda di chi lo pronuncia; se è un genitore generalmente con spirito rivendicatorio… anche se con significato statisticamente scorretto. Se infatti Normale è chi rientra nella distribuzione media della maggioranza della popolazione… guardando determinate caratteristiche le persone down Normali… proprio non lo sono! Una volta preso coscienza di questo fatto si abbandonano il termine e lo spirito rivendicativo… e si rilancia in “positivo” dicendo che le persone down non sono Normali perché sono … “Speciali”! (vedi lettera S)

O come Ostinati, Oppositivi:

Su questo sembra che siamo tutti d’accordo: la loro ostinazione è pari solamente a quella… della loro oppositività. Ai genitori di bimbi piccoli che se ne meravigliano e che considerano (giustamente!) la prima come una risorsa e la seconda come una prova evidente del desiderio di affermazione della propria personalità… auguro di mantenere lo stesso parere… una volta che queste caratteristiche così positive… si sommeranno amplificandone gli effetti più deleteri… con le stesse peculiarietà, nella loro versione tipicamente pre-adolescenziale e adolescenziale: da esaurimento nervoso!

O anche come Ossessivi-(compulsivi): soggetti spesso a bombardamenti eccessivi di stimoli, voluti o non voluti, sistematicamente pianificati da genitori iperattivi in preda ad ansia da prestazione… o dalla semplice velocità troppo elevata del mondo che gira intorno a loro… loro, che sono esseri a “bassa velocità”… a volte sentono il desiderio di “staccare la spina”, chiudendosi in un loro mondo privato fatto di atteggiamenti e gesti ripetitivi, rituali, spesso al limite dei tic… decisamente defaticanti per la loro mente probabilmente sovraccarica.

Molteplici e fantasiose le soluzioni adottate… dalle macchinine rovesciate e fatte girare sul tetto, al colloquio serio e personale con foglie, bastoncini e ramoscelli… il tutto protratto per diverso tempo e senza che venga permesso ad alcuno di interferire o interrompere: alieni.

A questo a volte si aggiungono poi anche veri atteggiamenti al limite dell’ossessione, o della cura maniacale… quali ad esempio il rifiuto irragionevole di un determinato tipo di tovagliolo, o la manìa per la disposizione precisa degli oggetti, delle bottiglie che devono sempre essere tappate, degli sportelli e dei cassetti sempre chiusi… e vi assicuro che non è amore dell’ordine! (proprio no!) E’ più che altro una analoga forma di auto-rassicurazione sulla realtà che li circonda attraverso la codifica di alcuni punti fermi… certezze, una sorta di esorcismo del disordine e della disorganizzazione che probabilmente regnano incontrastati nelle loro menti troppo piene.

P come Pigri

Pigri lo sono sicuramente… di una pigrizia che definirei tuttavia… decisamente selettiva. In questo non sono sicuramente diversi dai loro coetanei! Anzi a volte si distinguono per la loro operosità e buona volontà… che compaiono non appena si rendono conto (non sono mica stupidi!) che nella perenne competizione con il mondo che li circonda (vedi lettera Q)… possono sfruttare a volte la pigrizia congenita degli altri “competitors”… per trarne vantaggi per sé… ed una volta tanto risultare vincitori in qualche competizione magari “minore”… ricavandone comunque benefici effetti sul proprio livello di autostima. La pigrizia infantile… quella che spesso viene nominata dai fisioterapisti o dai logopedisti per giustificare il mancato successo del loro intervento a causa della scarsa collaborazione del soggetto pigro… oppure da mamme e nonne accomodanti desiderose di trovare un motivo il più possibile “innocuo” al ritardo motorio o linguistico o scolastico che si va sempre più allargando mano a mano che l’età aumenta… è una emerita invenzione! Se non camminano prima infatti… generalmente è perché non sono pronti per farlo quando sono pronti i bambini “normali”… a causa della lassità legamentare congenita… se non parlano, è perché hanno difficoltà ad articolare suoni a causa della lingua troppo grossa e dello sviluppo più lento dell’area dedicata nel cervello… e così via...

Q come Quarti:

In un mondo dove lo spirito competitivo è portato all’eccesso in ogni sua forma ed in ogni ambiente, a partire sin dalla più tenera età per arrivare al mondo della scuola, dello sport e del lavoro… la “medaglia di legno”, quel posto comunque “giù” (down) dal podio…Quarti appunto…(per non dire “ultimi”…tanto contano solo i primi tre!)…lontani dai riflettori e dal successo… è sempre il massimo a cui normalmente possono aspirare… e ne soffrono; molto… da piccoli, quando ancora sono costretti ad interrogarsi sul “perchè” questo succede… e doversi magari porre problemi tipo… “è colpa mia, non sarò mai degno dei miei genitori, di mio fratello/sorella”… e così via… senza avere gli “strumenti” per districarsi adeguatamente in questi labirinti dell’anima; un po’ meno da grandi, quando la consapevolezza della loro condizione… che si identifica in un nome preciso… “Sindrome di Down”, ed il conseguente e difficoltoso cammino di accettazione che ne sarà seguito… avrà permesso loro almeno di riconciliarsi con i propri dubbi e sensi di colpa… senza che questo tuttavia significhi mai poter essere pienamente sereni ed in pace con se stessi… perché comunque la disabilità, intesa come non-possibilità di fare ciò che si desidererebbe con tutto se stessi… rappresenta una sconfitta ed una mancanza di senso senza giustificazione. …

Non è forse così per tutti noi quando la sperimentiamo nella vita?

R come Ritardati mentali:

Attributo decisamente meno elegante di definizioni più “politically correct” come ad esempio “disabili intellettivi-relazionali”, ma incredibilmente più “efficace” ed immaginifico rispetto ad essi, nella descrizione della nuda e cruda realtà dei fatti. Parlare di “ritardo” a volte ha una spiegazione addirittura fisiologica… fisica; lo vedo nettamente in quel “ritardato” di Simone per esempio… che se lo chiamo a voce alta ci mette circa due-tre secondi a “sentire la mia voce, riconoscerla, decodificare l’insieme dei suoni riconoscendovi il proprio nome, elaborare i volumi ed i tempi di ricezione del suono dalle due orecchie per capire da dove questo suono arriva, acquisire la coscienza di essere stato perciò chiamato da me da una certa posizione… e poi dire alla testa di girarsi verso la direzione da cui provenivano quei suoni… alzare gli occhi ad altezza d’uomo (non mezzo-uomo-in-sedia-a-rotelle), dire alla bocca di sorridere… e fare concretamente tutti questi solo apparentemente semplici gesti“, mentre io, nel frattempo, uomo ad alta velocità irrispettoso dei tempi altrui per superbia o troppe cose da fare… potrei già essermene andato via…

Se per le persone down questo fenomeno non è di certo così marcatamente evidente… quantomeno a livelli così elementari… di sicuro deve avere un suo fondamento ed espressione su piani più complessi, dove i neuroni coinvolti ed il numero di collegamenti tra sinapsi da attraversare è elevatissimo ed i collegamenti stessi magari poco “rodati”. Pensiamoci… quando a volte pretendiamo troppo dai nostri figli… perché anche, e soprattutto in questo meritano di essere… Rispettati!

S come Semplici:

Semplici… di quella semplicità che è un misto tra quella di francescana memoria, e quindi scelta, voluta… e quella imposta dalla natura… che deriva quindi dall’impossibilità di essere più complicati di come sono… così, semplicemente!

Sportivi: certamente alcuni di loro lo sono moooolto più da tanti di noi! Io e Dario ne siamo l’esempio vivente: fisico da urlo (lui)… e capacità di nuotare per un tempo indefinito senza stancarsi… o di scendere con gli sci da piste azzurre, rosse e nere senza alcuna preoccupazione… (sempre lui!), senza disdegnare ore di televisione e computer passate come sportivi “passivi” a segnare tutti i marcatori delle Serie A, B e C… ed a copiare improbabili articoli della Gazzetta dello Sport su altrettanto improbabili documenti word di cui il computer di casa trabocca! (sempre lui!) E io? Io respiro… e ingrasso! E penso ai tempi andati.

Super (o Superiori): razza di down a performance elevate, spesso oscuro oggetto del desiderio di rivalsa da parte di genitori frustrati dalla delusione di avere avuto un figlio imperfetto… altre volte semplice eccezione statistica alla “normalità” delle persone con sdd (già… anche loro hanno una “loro” normalità!). A rischio di depressione (sia i genitori che i down stessi)… a volte anche di autismo.
P.s.: Ok l’avete capito… sono invidioso!

Speciali: usato sovente come contrapposizione positiva al banale attributo “Normali” (vedi lettera N), utilizzato per la maggior parte delle persone. Di effetto consolatorio… sia rispetto alla mancata “normalità”… che rispetto alla mancata appartenenza nell’ambito della popolazione down … alla categoria Super di cui sopra.
Solitari: a volte lo sono… perché preferiscono isolarsi… un po’ più spesso di quanto anche noi facciamo, probabilmente però con le stesse motivazioni. Altre volte… vi sono costretti, dall’indifferenza delle persone… e dai loro pregiudizi.

T come Testoni, Testardi, Teste di… rapa, ecc:

Da sempre una delle caratteristiche universalmente riconosciute (specialmente da genitori ed insegnanti) come caratteristiche della sindrome. Non si capisce in realtà quanto di questi attributi sia proprio dei soggetti cromosomicamente superdotati… e quanto delle persone che si interfacciano con loro, pretendendo da loro a volte troppo, a volte troppo poco… quasi mai quel “appena un po’ di più di ciò che potrebbero”… che li aiuterebbe a crescere… ed a farlo serenamente, riconciliandosi con la vita… (e con la scuola, la fisioterapia, la musicoterapia, la logopedia, lo sport ecc.). Una soluzione intermedia e di onesto compromesso sembrerebbe indicare nel “concorso di colpa” la presenza di questa testardaggine… in parte sicuramente “innata”… in parte certamente “indotta”.

Per compensare questo lato spigoloso del carattere… spesso notevolmente Teneri, di una tenerezza inspiegabile se paragonata a quella di cui noi “normali” siamo capaci… ed al “credito” aperto con una sorte che se ragionassero come noi li dovrebbe vedere perennemente arrabbiati con il mondo intero.

U come Unici:

A differenza di quanto comunemente detto e spesso anche creduto… i down non sono tutti Uguali, né fisicamente… nè da un punto di vista caratteriale… anzi! Certo, lo sono… alla stessa stregua di tutti i senegalesi… o di tutti i coreani per un italiano! Senza contare che difficilmente distingueremmo un Coreano da un Tailandese o da un Vietnamita! E questo (la difficoltà di riconoscere “differenze” in chi è “diverso” da noi) ci dovrebbe insegnare a non ragionare per “razze” e per “tribù”, come spesso invece facciamo… ma a guardare invece alla sostanza… che in questo caso è l’indubbia originalità di ogni persona… Unica, irripetibile, anche se a volte non riusciamo a coglierne le doti ed i difetti che la caratterizzano.

Ultimi… lo sono spesso, se partecipano a competizioni miste (non solo tra down), sportive o di altro tipo… con conseguenti frustrazioni e perdita di autostima; unica soluzione … permettere loro a volte di vincere… non “barando” e lasciandoli vincere… ma consentendo loro di misurarsi tra “pari”… in condizioni cioè dove l’impegno e lo sforzo (oltre che la fortuna e le altre normali variabili) e non i cromosomi fanno la differenza tra una vittoria ed una sconfitta. Un esempio? La legge sul collocamento mirato… dove i disabili “corrono” a parte (almeno in teoria… nel senso di…“se le Aziende tenute al rispetto della legge assumessero le quote a loro assegnate!“); se poi per l’iscrizione a questa “gara a sé” non si fa differenza tra disabili fisici ed intellettivi… il risultato… non cambia!

Se infine i disabili o i loro genitori tentano quantomeno di usare questo attributo in senso “evangelico”… fiduciosi in quel famoso… “gli ultimi saranno i primi” di consolatoria memoria… vengono subito disillusi in quanto nella ideale classifica delle sfighe si ritrovano scandalosamente in basso, superati da tutta una serie di disgrazie decisamente più invalidanti… magari beffardamente presenti all’interno della stessa famiglia!

A volte... anzi forse un po' troppo spesso... Usati (vedi talk-show, ma anche più normalmente prestazioni ambulatoriali di Associazioni ed Enti convenzionati ecc.).

V come Vistosi:

Attributo decisamente strano ed incomprensibile. Incredibilmente Vistosi infatti da piccoli (con particolare riferimento alle caratteristiche tipiche della sindrome) per i genitori agli occhi degli altri…mentre gli altri al contrario generalmente non si accorgono di nulla… tranne che nel caso da tutti sperimentato in cui un signore maturo o una vecchietta sorridente si avvicinano dicendo… “Sa… anch’io ho avuto un bambino... così!” Così come?! Sguardi insistenti o sfuggenti indicano entrambi la presenza indubbia di questo attributo… oppure l’avvicinarsi del genitore a grandi falcate... all’esaurimento nervoso.

Con l’avanzare dell’età (nido-materna… inizio elementari) la vistosità scompare temporaneamente… in special modo tra i coetanei che non sembrano particolarmente turbati da quei tratti orientaleggianti e dalle difficoltà di linguaggio (con tutti ‘sti extracomunitari del resto!)… per poi ricomparire improvvisamente durante la preadolescenza… dove è anche possibile qualche episodio di crudeltà e bullismo nei confronti della persona down o disabile, riconosciuta come il più debole e ostracizzata dal gruppo.

Nella “maturità” giovanile questa vistosità spesso scompare del tutto… nel senso che i giovani proprio sembrano non accorgersi della presenza delle persone down coetanee nel mondo… e, semplicemente, le ignorano.

Fortunatamente entrambi diventeranno insieme adulti… e si ritroveranno, magari quando al down di turno toccherà pure di consolare un neogenitore… cui contro ogni realistica possibilità (capita sempre agli altri!) sarà nato un bambino down.

Veloci… è il contrario di lenti, a cui si rimanda per un’adeguata trattazione del tema.

Veri: spesso incapaci di mentire… o più precisamente di farlo con malizia e senza essere scoperti… quindi… per scelta o semplicemente… per incapacità di essere falsi.

W come W… o WWW:

W come W o “Viva!”… evviva, perché comunque vada… qualunque dolore possa abitare nel nostro cuore ed in quello dei nostri figli imperfetti… questo sarà il grido di gioia e la consapevolezza profonda di una vita comunque segnata non solo dalla disabilità… ma soprattutto dall’immensa felicità che deriva dalla coscienza della bellezza di esistere. E W anche come WWW, perché grazie alla rete delle reti, il World Wide Web, tante distanze si sono accorciate ed annullate, e tante altre lo saranno in futuro… anche e soprattutto per i nostri figli… ed anche per merito della loro presenza.

Con la speranza che prima o poi… permettano anche a me ogni tanto di usare il pc!

X e Y come… XX e XY:

perché i disabili non sono esseri asessuati, ma hanno un sesso ben preciso, sono femmine se hanno una coppia di cromosomi sessuali XX o maschi, se ne hanno una XY, ed in quanto tali vivono le stesse passioni, pulsioni, sentimenti, sogni… di ogni essere umano che appartiene ad una metà precisa del cielo.

Perché la diversità più grande che esiste, quella tra universo maschile e femminile, è anche la più bella… quella che ci insegna che essere differenti non è un problema… ma un’opportunità di ricchezza.

Z come Zotico:

Termine spesso usato da insegnanti cui potrebbe tranquillamente essere affibbiato… in riferimento alle difficoltà di apprendimento di un alunno a loro affidato per essere aiutato a crescere e ad imparare; in questo senso indubbiamente gli alunni down sono tutti dei gran Zoticoni… ma nessuno si sognerebbe mai di dirglielo apertamente in faccia, perché verrebbe immediatamente tacciato di razzismo; ecco il motivo per cui gli insegnanti poi si sfogano con i loro alunni “normali”, con i quali si sentono più tranquilli se qualche volta si lasciano sfuggire con soddisfazione qualche epiteto non proprio opportuno…. Raro esempio di discriminazione al contrario. Zelante: contrario di pigro … per la sua discussione vedi lettera G.  Zuzzurellone: riportato qui solo per riaffermare ancora una volta la possibile normalità delle persone con sdd… in quanto in riferimento ad essi possono venire usate tutte le parole e gli aggettivi presenti nel vocabolario della lingua italiana… compreso, appunto… Zuzzurellone, che è l’ultima parola dell'ultima lettera dell’ultima pagina, e che spesso, guarda caso… si adatta proprio bene alle persone con sdd… tanto da far venire il dubbio che sia stata creata apposta per loro!

L’abbeceDario termina qui… non è ovviamente completo nè esaustivo, e come avrete capito nemmeno animato da alcun intento o presunzione… se non quello di invitarvi a riflettere un poco… ma soprattutto a sorridere, gioiosamente… o a volte magari anche amaramente… di noi e dei nostri figli… e, se ne abbiamo voglia… di farlo insieme a loro.